miun.sePublications
Change search
CiteExportLink to record
Permanent link

Direct link
Cite
Citation style
  • apa
  • ieee
  • modern-language-association-8th-edition
  • vancouver
  • Other style
More styles
Language
  • de-DE
  • en-GB
  • en-US
  • fi-FI
  • nn-NO
  • nn-NB
  • sv-SE
  • Other locale
More languages
Output format
  • html
  • text
  • asciidoc
  • rtf
The experience of being a middle-aged close relative of a person who has suffered a stroke, 1 year after discharge from a rehabilitation clinic: A qualitative study
Mid Sweden University, Faculty of Human Sciences, Department of Health Sciences.
Umeå universitet.
2009 (English)In: International Journal of Nursing Studies, ISSN 0020-7489, E-ISSN 1873-491X, Vol. 46, no 11, p. 1475-1484Article in journal (Refereed) Published
Abstract [en]

Background

Living in close emotional and physical proximity to a person who has suffered a stroke may alter almost every aspect of daily living and will inevitably impact family life. Age seems to be a factor in the experiences of stroke sufferers’ close relatives after the stroke.

Objectives

This study aimed to illuminate the experience of being a middle-aged close relative of a person who has suffered a stroke; 1 year after the stroke sufferer's discharge from a rehabilitation clinic.

Participants

Nine middle-aged close relatives of persons with a confirmed diagnosis of a first-time stroke were consecutively included in the study and interviewed.

Methods

The narrative interviews were audio-taped, transcribed verbatim and analyzed using a thematic content analysis. The study was part of a longitudinal study.

Results

Four themes emerged from the data, intertwined and in conflict with one another. A turning point was reached, and the inevitability of an altered future became self-evident, so much so that the middle-aged close relatives felt forced to accept and become reconciled to a changed way of living, even if feelings of grief from loss were still present. The middle-aged close relatives’ process of coming to awareness and recognition of their own needs was part of a complex interplay of emotions, in which they learned to leave feelings of shame and guilt behind. They experienced movement from self-denial to self-recognition in their search for their own well-being and the recovery of their strength for a functioning family life. Even if they experienced a greater sense of freedom, they still face living life within limits. A significant challenge appears to be the effects of the personality changes among the person with a stroke, and the resulting sense of being an outsider. Relatives struggled with health care providers for visibility and confirmation. Their experiences were ones of standing alone, outside a closing door to the rehabilitation. Their ability to work, the benefits of functioning home care, and support from their family helped them through these challenges.

Conclusion

This study highlights the middle-aged relatives’ realization that they will live an inevitability altered future. Individually, the stroke sufferer's relatives need support in their relationships within the family for emotional confirmation and to help them recognize and verbalize their needs without feeling guilt; gaining these supportive factors may help the relatives to recover their sense of well-being and give strength for a future, properly functioning family life.

Place, publisher, year, edition, pages
2009. Vol. 46, no 11, p. 1475-1484
Keywords [en]
Caregivers; Family; Life experiences; Middle aged; Qualitative research; Stroke
National Category
Nursing
Identifiers
URN: urn:nbn:se:miun:diva-9246DOI: 10.1016/j.ijnurstu.2009.04.009ISI: 000270620000009PubMedID: 19477447Scopus ID: 2-s2.0-69949092675OAI: oai:DiVA.org:miun-9246DiVA, id: diva2:226979
Available from: 2009-07-08 Created: 2009-07-08 Last updated: 2017-12-13Bibliographically approved
In thesis
1. En tillvaro av utanförskap: En longitudinell studie om att vara i medelåldern och närstående till en person som insjuknat i stroke
Open this publication in new window or tab >>En tillvaro av utanförskap: En longitudinell studie om att vara i medelåldern och närstående till en person som insjuknat i stroke
2010 (Swedish)Doctoral thesis, comprehensive summary (Other academic)
Abstract [sv]

Ett övergripande syfte med avhandling var att belysa den levda erfarenheten av att vara i medelåldern och närstående till en person som insjuknat i stroke för första gången och studera de närståendes erfarenheter av förändringen över tid under det första året efter utskrivning till hemmet, samt att belysa innebörden av medelålders makars levda erfarenhet av relationen till en partner som insjuknat i stroke; under det första året. Avhandlingen omfattar 4 delstudier (I-IV) som sammantaget utgör en longitudinell studie. Tio närstående (40 - 64 år) till personer insjuknade i stroke (förstagångs insjuknande) med förväntat hjälpbehov överstigande 6 månader, inkluderades konsekutivt i studien och följdes under ett år efter utskrivning till hemmet. Narrativa intervjuer utfördes en månad (I, n=10), sex månader (II, n=9) och ett år (III, n=9) efter utskrivning till hemmet. Bland de närstående i delstudie I-III fanns fyra kvinnliga makar (gifta; n=2, sambo; n=2) som utgjorde deltagarna i delstudie IV. För att analysera data användes en fenomenologisk hermeneutisk tolkningsmetod (I, IV) och kvalitativ innehållsanalys (II, III).

Avhandlingen visar på att vara i medelåldern och närstående till en person som insjuknat i stroke, efter utskrivningen till hemmet, innebär att gå igenom en förändringsprocess i olika steg. Upplevelsen var att en månad efter utskrivningen kämpa för att inte tappa fotfästet i en otrygg livssituation, där de upplevde ett främlingskap inför situationen, sig själv och personen som insjuknat i stroke. Ändå svarade de närstående oreflekterat an ett krav på ansvar och omsorg (I, IV). Efter sex månader visade de närstående på en kamp för att integrera förändringarna orsakade av stroke till det dagliga livet, förlika sig med förlusterna och att hitta balans och en ny normalitet (II). Makarna förde en kamp för att återfå känslan av samhörighet med sin partner och hitta tillbaka till sin egen identitet som maka, vilket bara var möjligt i frånvaro av en vårdarroll (II, IV). Efter ett år tvingades de närstående att erkänna, lära sig hantera och förlika sig med förändringarna orsakade av strokeinsjuknandet (III). Makarna fick lämna en ‛bild‛ av hur deras partner en gång varit. En trygg relation i samvaro och jämlikhet med en känsla av ‛vi‛ förändrades och blev främmande och ojämlik och ersattes med en känsla av ‛jag‛ och ‛du‛. För att härda ut måste makarna omvärdera relationen till sin partner och målen i livet. Även om partnern fortfarande var i livet visade makarna en sorg och ett lidande beroende på förlusten av den relation de en gång haft till personen som insjuknat i stroke (IV). Avhandlingen visar även att de närstående inte upplevde sig varit sedda och bekräftade av den professionella vårdpersonalen i sin egen situation som närstående. Vårdens fokus upplevdes hela tiden enbart vara den sjuke och främst de fysiska förändringarna hos personen med stroke. De närståendes upplevelse var av oförståelse för innebörden av de kognitiva och emotionella förändringarna hos den sjuke (I, II, III). De närstående gav så småningom också upp sin strävan att bli bekräftade vilket innebar att bära på ett lidande som inte blev synliggjort (III). En annan del av förändringsprocessen var att de närstående gick ifrån självförnekelse med fokus på den som insjuknat och nuet (I), till en medvetenhet om att ta egna behov i beaktande (II) och att även fokusera på eget välbefinnande för att orka i en framtid (III). Avhandlingen visar att de medelålders närstående går igenom en transitionsprocess, där upplevelser av förluster, förändringar, lidande och sorg finns relaterat till; dåtid, nutid och framtid. De närståendes upplevelse av oförståelse och brist på känsla av bekräftelse i deras livssituation under året efter utskrivningen till hemmet, kan leda till en känsla av ensamhet och övergivenhet både inom de närstående själva, men också i förhållande till andra och världen utanför.

Place, publisher, year, edition, pages
Sundsvall: Mittuniversitetet, 2010
Series
Mid Sweden University doctoral thesis, ISSN 1652-893X ; 77
Keywords
familj, fenomenologisk hermeneutik, kvalitativ innehållsanalys, lidande, makar, medelålder, närstående, relation, sorg, stroke.
National Category
Nursing
Identifiers
urn:nbn:se:miun:diva-10791 (URN)978-91-86073-63-3 (ISBN)
Public defence
(English)
Supervisors
Available from: 2009-12-28 Created: 2009-12-28 Last updated: 2009-12-28Bibliographically approved

Open Access in DiVA

No full text in DiVA

Other links

Publisher's full textPubMedScopus

Authority records BETA

Bäckström, Britt

Search in DiVA

By author/editor
Bäckström, Britt
By organisation
Department of Health Sciences
In the same journal
International Journal of Nursing Studies
Nursing

Search outside of DiVA

GoogleGoogle Scholar

doi
pubmed
urn-nbn

Altmetric score

doi
pubmed
urn-nbn
Total: 242 hits
CiteExportLink to record
Permanent link

Direct link
Cite
Citation style
  • apa
  • ieee
  • modern-language-association-8th-edition
  • vancouver
  • Other style
More styles
Language
  • de-DE
  • en-GB
  • en-US
  • fi-FI
  • nn-NO
  • nn-NB
  • sv-SE
  • Other locale
More languages
Output format
  • html
  • text
  • asciidoc
  • rtf